Cortical Visual Impairment (CVI) pada Alanis

Alanis , Bunda Lala

Tulisan kali ini akan menceritakan Alanis, seorang penyandang Cerebral Palsy dan juga mengalami Cortical Visual Impairment (CVI). Ditulis oleh Sang bunda yaitu Lala Sarah Kumala Dewi, diambil langsung dari akun Facebook beliau disini .

Alanis, si anak manis yang lahir prematur pas masih 28 minggu di dlm kandungan gara2 KPD (Ketuban Pecah Dini) setelah mamanya ngehentak kaki ke lantai utk ngusir kucing dari dapur. (jgn ditiru yah..) hehe.
Aku langsung ke RS utk nanya2 gmn kondisi si baby ama dokter. Hasil USG menunjukkan bahwa ada kerusakan pada otak Alanis akibat tercemar bakteri yg terkandung dalam lendir keputihan yg aku alami (pas itu aku lg keputihan), padahal hasil2 USG sebelumnya menunjukkan my baby sehat2 aja. Kandunganku bersih dari virus TORCH. Aku shock luar biasa mendengar omongan dokter tsb krn otak itu kan pusatnya tubuh manusia dan organ tubuh yg paling penting. Kalo jantung atau ginjal yang memiliki kelainan, masih ada donor jantung atau ginjal. Tapi kalo otak yang memiliki kelainan, apakah ada donor otak ?

Setelah dokter kandungan mencoba menutup bocornya kantung ketuban dengan obat yg harus aku konsumsi setiap hari, ternyata air ketubanku tetap bocor dan ada pendarahan. Jadi bayiku hrs dilahirkan, kalo ngga, bayiku ga akan bertahan dan bisa meninggal. Akhirnya Alanis lahir tanpa tangisan dengan proses kelahiran normal, terus langsung dimasukin ke inkubator. Berat Lahirnya 1320 gram, tapi dia keliatan panjang sekali untuk ukuran bayi premature 7 bln. Panjang Badannya 41 cm. Aku ga mikirin tidak menangisnya Alanis pas lahir. Aku cuma gundah mikirin bagaimana kondisi otak Alanis. Selama Alanis tinggal di inkubator (6 minggu), berat badannya naik turun, tapi Alhamdulillah tidak ada masalah dengan paru2, ginjal, usus, lambung, dan jantungnya. Mata dan telinganya juga normal. Tiap hari aku ke RS utk nyetor ASI da n mendoakan Alanis, meski ASI-nya seret n sedikiiiiiiit banget.

Selama tinggal di inkubator itu otak Alanis 3 kali diUSG, dan ternyata cairan lubernya masih ada,. Pada minggu ke 5, kepala Alanis di CT Scan dan hasilnya menunjukkan bahwa ada kemungkinan otak alanis mengecil (atrofi otak). Takut dan Sedih banget, itu yg aku rasain sebagai mantan penyandang epilepsi yg punya masalah di otak juga. Dokter berkata bahwa beliau terus berusaha seoptimal mungkin dengan memberikan obat n aneka vitamin untuk menjaga perkembangan otak dan pertumbuhan Alanis.

Akhirnya setelah Alanis tinggal di inkubator selama 6 minggu, Alanis boleh pulang dengan berat badan 1,8kg dan terus kontrol ka dokter seminggu sekali sampai usianya 4 bln (usia koreksi 2 bln). Alanis makin gemuk, ga pernah sakit, dan lingkar kepalanya normal. Dia ngebut mengejar berat dan tinggi badannya, sampai divonis obesitas dan disuruh diet sama Dokter. Alhamdulillah aku bahagia luar biasa, Aku udah ga inget lagi sama kemungkinan pengecilan otaknya Alanis. Dokter pun memutuskan bahwa Alanis tidak perlu check up setiap minggu laig, cukup pas imunisasi dan kalau sakit aja.

Pas usia koreksi 3 bln, Alanis cek ke Dokter Anak Spesialis Syaraf (berdasarkn Surat Pengantar dari tim medis Perinatologi). Dokter tersebut bilang bahwa kaki Alanis agak kaku (agak susah dibengkokkan) dan Alanis diminta untuk menjalani fisioterapi seminggu sekali. Aku masih tenang dan ga punya pikiran buruk apapun. Sebulan kemudian Alanis cek up lagi dan dokter menyatakan bahwa kakinya masih kaku, bahkan tangannya juga, kepalanya tidak ikut serta sewaktu Alanis diangkat dari posisi terlentang, lehernyapun belum kuat. Aku cemas dan bingung “What happen with Alanis?” Kata dokter, Alanis harus fisioterapi 2x seminggu.

Sampai rumah, aku iseng2 buka buku Laporan Kesehatan Alanis, dan ternyata di situ dokter menulis CEREBRAL PALSY QUADRIPLEGI SPASTIS ! What ??? Alanis CP ?? aku langsung mual pas baca tulisan dokter tersebut. Aku sakit hati kenapa Dokter ga terus terang ngomong langsung di depanku bahwa Alanis itu menyandang Cerebral Palsy, kenapa cuma ditulis aja ? , walaupun itu baru hanya suspect. Mungkin beliau pikir aku udik, lugu, dan ga ngerti apa2 tentang Cerebral Palsy. Padahal…………….. *_*

cerebral = otak, palsy = kelumpuhan. Cerebral Palsy= Lumpuh Otak
CEREBRAL PALSY adalah suatu kondisi kelumpuhan yang disebabkan kerusakan pada otak yang berpengaruh pada gerakan organ tubuh dan koordinasi otot.
CP adalah kondisi pada bayi/anak dimana pesan antara otak dan otot-otot tidak berjalan mulus sehingga keadaan ini membuat tugas-tugas sederhana yang kita berikan pada anak, seperti mengambil benda yang ringan sekalipun menjadi sangat sulit. http://www.bayisehat[dot]com
Cerebral palsy adalah gangguan syaraf permanen yang mengakibatkan anak terganggu fungsi motorik kasarnya, motorik halus, juga kemampuan bicara dan gangguan lainnya. Karena cerebral palsy berpengaruh pada fungsi koordinasi otot, maka gerakan sederhana sekalipun seperti berdiri tegak akan menjadi sangat sulit. http://sekolahautismeal-ihsan[dot]com
Cerebral palsy bukanlah penyakit, tidak menular dan tidak menurun.
CP sangat bervariasi dari ringan, sedang, sampai berat, tergantung pada tingkat kerusakan di otaknya dan penanganannya. Semakin awal terdiagnosis dan tertangani dengan baik, maka kelainan yang timbul akan semakin minimal.

Aku coba nyari second opinion ke dokter spesialis rehabilitasi medik anak di Jakarta, menurut beliau, alanis memang Cerebral Palsy. Perkembangan Motorik n Perkembangan Bahasanya delay 1 bulan, namun Perkembangan Sosialnya terlalu cepat 2 bln. Dokter mengatakan bahwa Alanis harus menjalani fisioterapi untuk mengejar ketertinggalan perkembangan motorik dan bahasanya, entah sampai kapan…
Kondisi Alanis memang unik. Perkembangannya serba terlambat, tapi pertumbuhannya terlalu cepat. ^_^ (kekuasaan Allah yg Maha Adil)
Alanis terus menjalani fisioterapi 3x seminggu.
Aku berdo’a, “Ya Allah, aku ikhlas, anakku menyandang Cerebral Palsy sehingga kemampuan motoriknya tidak bagus, tapi kumohon, sehatkanlah selalu akal dan mentalnya, serta pendengaran dan penglihatannya.

Di usia 6 bulan, Alanis kontrol lagi ke Dokter Mata untuk memeriksa penglihatannya. Menurut Dokter, Mata Alanis Normal, retina, pupil, kornea, dan syaraf di sekitarnya bagus dan ga juling,, tapi bola mata Alanis sama sekali tidak mengikuti arah mainan yang digerakkan dari kiri ke kanan (dan sebaliknya) di depan matanya. Dokter Mata men-suspect penglihatan Alanis menyandang Cortical Visual Impairment (CVI), di mana mata Alanis normal, tapi bagian otak lobus oksipitalnya kurang bisa menterjemahkan apa yang dilihat oleh matanya. Alanis tidak bisa melihat dan mengikuti benda yang bergerak, dia hanya bisa melihat benda yang diam. Aku makin sedih. Jalan keluarnya ya fisioterapi untuk memperbaiki penglihatan Alanis seoptimal mungkin.

CVI dapat digambarkan sebagai kehilangan penglihatan temporer atau permanen yang disebabkan oleh gangguan pada jalur penglihatan posterior dan/atau bagian otak occipital lobes (Jan, 1993). Retina anak-anak ini tampak normal, dan diagnosisnya sering didapat melalui pengamatan terhadap perilaku visualnya (Jan, 1993). http://d-tarsidi.blogspot[dot]com

Berdasarkan hasil EEG n MRI, Alanis diketahui mengalami Atrofi Otak, di mana otaknya mengecil, sehingga ukuran otaknya lebih kecil dari ukuran lingkar kepala Alanis yang termasuk dalam batas Normal. Jadi Ukuran otak Alanis itu 3/4, dan sisanya (1/4) terisi oleh cairan. Apakah yang gue rasain ? Lagi-lagi sedih, sampe-sampe aku merasa Allah jahat sama diriku, Allah pilih kasih, Allah ga adil ! Kenapa Allah memberikan masalah yang bertubi-tubi kepada Alanis, kenapa ga ke aku aja ? Sampe-sampe aku berpikir, Ya Allah, lebih baik aku aja yang epilepsi lagi, asal Alanis sehat wal’afiat dan normal jiwa raganya.. *_*
“Boleh jadi kamu membenci sesuatu, padahal ia amat baik bagimu, dan boleh jadi (pula) kamu menyukai sesuatu, padahal ia amat buruk bagimu; Allah mengetahui, sedangkan kamu tidak mengetahui.” (Al-Baqarah: 216)

Sampai-sampai ada Dokter Anak spes Syaraf lain yg tadinya mau aku jadiin 3rd opinion memvonis bahwa “selain CP, Anak Ibu juga Sudah Pasti MR (Mental Retardation = Keterbelakangan Mental = Cacat Mental)”.
Astaghfirullahal’adzim, ya Allah.,, aku yakin bahwa Engkau tidak mungkin sejahat itu, selama ini pasti Kau menyimak permohonanku. Aku selalu memohon kepada Engkau, ‘Sehatkanlah Akal, Jiwa, dan Raga Anakku’. Dokter itu hanya manusia, tidak lebih tinggi daripada Engkau” Jadi dia tidak akan bisa memastikan segala sesuatu secara mutlak, dia hanya bisa menduga.

Alanis Sayang, dulu Mama pernah ditertawakan oleh Dokter Syaraf setelah mama bertanya kepada beliau apakah Serangan Epilepsi Mama bisa disembuhkan ? Lalu beliau menjawab “Tidak Akan Bisa !” Ternyata seiring perkembangan Ilmu Pengetahuan dan Teknologi, Allah bisa menyembuhkan serangan Epilepsi Mama, dengan Operasi pada Otak Mama yang dilakukan oleh Dokter Bedah Syaraf atas informasi dari Dokter Syaraf yang lainnya. Dan taukah kamu bahwa Dokter Syaraf yang mentertawakan mama itu meninggal akibat Stroke ?
Aki juga divonis tidak akan bisa berjalan dan beraktivitas serta akan selamanya lumpuh di tempat tidur setelah serangan stroke menimpa Aki., tapi Allah berkehendak lain. Setelah Aki berusaha seoptimal mungkin dengan menjalani fisioterapi, memperbaiki pola hidup, dan selalu memohon kepada Allah, ternyata Aki bisa berjalan dan beraktivitas lagi, serta nyupir mobil ke mana-mana dengan leluasa.
Alanis ga sendirian…,ada Mama dan Aki.., tentunya juga si Abah.
Dokter bukan Tuhan.

Setelah mendengar segala Suspect n Vonis para Dokter serta mengingat kebesaran Allah yang terjadi pada ayahku dan diriku sendiri, aku merasa bahwa udah waktunya aku bangkit, ga ada gunanya sedih terus. Jangan sampai aku rawat inap di Rumah Sakit Jiwa. Lagi pula “Anak ‘Cacat’ bukan berarti Kiamat”.

“Putusan Allah tidak dapat diganggu gugat, kecuali dengan do’a.” Jadi, aku bertekad untuk melakukan berbagai ikhtiar seoptimal mungkin serta terus berdo’a tiada henti selama aku masih hidup untuk memperoleh hasil yang terbaik bagi Alanis, cause Allah pasti menghargai Ikhtiar hambanya. Aku hrs struggle !
Alanis menjalani Fisioterapi dan Terapi Wicara setiap hari senin sampai jumat 5x seminggu.
“Allah tidak akan mengubah nasib suatu kaum jika bukan kaum itu sendiri yang mengubahnya.”

Hingga saat ini, aku sangat berharap saudara-saudara, teman-teman, n para sahabat bersedia menerima Alanis apa adanya. Alanis yang leher, dada dan punggungnya masih lemas, belum bisa duduk, belum bisa merangkak, dan lainnya. Alanis baru bisa berguling dan merayap. Tolong jangan kucilkan Alanis, jangan jauhi Alanis, jangan sungkan atau jijik untuk membina hubungan dengan Alanis. Alanis juga manusia, jadi aku mohon jangan mendiskriminasi Alanis…
‘Tak Ada Manusia yang terlahir Sempurna…’

Aku yakin Alanis pasti memiliki Kelebihan dan Bakat yang unik, yang tidak dimiliki orang lain. Aku sebagai ibunya bertugas menggali dan mengasahnya.. ‘Semua ciptaan Allah itu tidak ada yg sia-sia…’
Christy Brown, seorang Pengarang, Pelukis, dan Penyair asal Irlandia yang menyandang Cerebral Palsy Triplegia Spastis, yang membuatnya tidak dapat bergerak dan berbicara secara normal. Para dokter juga menyatakan bahwa dia juga memiliki keterbelakangan mental. Namun ibunya tetap mencoba berbicara dengannya, mengajarkannya berbagai hal. Pada suatu hari ia menyambar sepotong kapur dari tangan kakaknya dengankaki kirinya dan membuat tanda dengan kapur itu.
Sampai umur 5 tahun hanya kaki kirinya yang bisa bergerak sesuai keinginannya. Ia menggunakan kaki ini untuk berkomunikasi, yang ia jadikan judul otobiografi dan filmnya, “My Left Foot”.
Bill Porter, seorang salesman door-to-door dari Portland, Oregon yang terlahir dengan Cerebral Palsy Hemiplegia Spastis. Ia berjalan kaki setidaknya 10 mil perhari selama 40 tahun dengan tertatih-tatih setiap hari tanpa mengeluh. Hebatnya, karena tubuhnya bagian kiri tidak bekerja sebagaimana orang normal, ia sebenarnya sangat sulit untuk berjalan tegak dan berbicara dengan jelas. pakar menduga ia mengalami keterbelakangan mental dan menyarankan kepada orangtuanya untuk memasukkannya ke dalam RS Mental. Mereka menolak. Alih- alih, mereka melakukan penyesuaian besar-besaran dalam gaya hidup mereka, bekerja bersamanya, dan membantunya untuk menumbuhkan kemandirian. Ia bekerja sebagai salesman rumah ke rumah dan memenangkan penghargaan penjualan tertinggi Nomer 1 dan kisahnya diabadikan dalam film “Door To Door”.

Aku yakin bahwa “Allah tidak akan membebani seseorang di luar kesanggupannya”.
ALLAH PASTI MENITIPKAN ANAK ‘LUAR BIASA’ KEPADA IBU DAN AYAH YANG MEMILIKI KEMAMPUAN YANG LUAR BIASA PULA, bukan kepada Ibu dan Ayah yang mempunyai kemampuan biasa-biasa saja…

Teman n saudaraku, aku mohon do’a kamu2 semua untuk kesehatan Akal, Jiwa, dan Raga Alanis.

Alanis…
Kau belum bisa merangkak, tak mengapa.
Kau belum bisa duduk, ga pa pa.
Kau belum bisa berdiri, ora po po.
Kau belum bisa berjalan, kaga ngapa-ngapa.
Kau belum bisa bicara, ga masalah.
Head Control mu blm 100% bagus, teu kunanaon.

Yang penting kamu..
Bisa tersenyum saat disapa
Bisa ketawa pas dikitik-kitik.
Bisa manyun pas ngambek.
Bisa nyureng ketika mikir.
Bisa nangis ehe2 pas ditinggal sendirian.
Bisa nangis putus2 di kala haus n lapar.
Bisa nangis terisak2 d kala bosan, kesel, sakit, n sedih.
Bisa nangis tingkat dewa di kala murka.

Kalau kamu ga bisa berekspresi, Mama bisa frustrasi….

Hanya 1 do’a n harapanku sampai saat ini untuk Alanis, “ya Allah , kumohon agar Alanis bisa berkomunikasi timbal balik, sekalipun memakai bahasa isyarat.”

Thanks ya Allah…

Terimakasih teman-teman n saudara-saudaraku, Allah pasti membalas kebaikan kalian….

Facebook Comments
Share Button

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *