Tanya Jawab Cerebral Palsy

Tanya Jawab Cerebral Palsy
Cerebral Palsy #2a
Sedikit mencoba menjawab beberapa pertanyaan yang sering ada di pikiran orang tua dalam beberapa posting supaya tidak panjang :

  1. Bagaimana diagnosis Cerebral Palsy ditegakkan?
  2. Cerebral Palsy (CP) merupakan diagnosis klinis berdasarkan dari pengenalan keterlambatan dari milestone motorik, misal : terlambat duduk, berdiri atau berjalan dan juga perubahan dari tonus (tegangan) otot atau reflek. MRI otak terkadang dilakukan bila penyebabnya kurang jelas, namun 10% pasien dengan CP menunjukkan hasil MRI yang normal.

  3. Problem apa saja yang mungkin anak saya dapatkan?
  4. Beberapa anak mungkin mengalami gangguan lainnya :

    • a. Problem dengan pendengaran : jangan lupa memeriksakan diri dengan spesialis THT untuk memastikan ada/tidaknya gangguan pendengaran
    • b. Gangguan pengelihatan : pasien dengan CP sering mengalami sensitifitas pada mata, terkadang juga diiringi dengan gangguan pengelihatan. Sebagian besar anak-anak dengan CP sebaiknya memeriksakan diri ke spesialis mata pada awal perkembangannya.
    • c. Epilepsi : Epilepsi terjadi pada hampir 1/3 anak-anak dengan CP. Ada berbagai macam tipe epilepsi yang mungkin terjadi. Beberapa anak terkadang mengalami kejang namun yang lainnya bisa lebih sering mengalaminya. Sebaiknya berkonsultasi dengan spesialis anak atau spesialis saraf.
    • d. Disabilitas belajar atau intelektual : intelektual pasien CP sangat bervariasi, namun sulit untuk menilainya pada awal pertumbuhan. Keterbatasan motorik tidak selalu berkorelasi dengan kemampuan intelektualnya, harus dievaluasi secara terpisah.
    • e. Gangguan bicara dan komunikasi : anak mungkin mengalami kesulitan dalam mengerti pembicaraan atau dalam berbicara. Bila hal tersebut mengganggu komunikasi, cara komunikasi lainnya perlu diusahakan menggunakan tulisan atau alat elektronik lainnya.
    • f. Gangguan persepsi : gangguan kemampuan menilai ukuran dan bentuk, biasanya mulai bisa terlihat pada usia sekolah.
    • g. Refluks gastro-esophagus : berupa gangguan aliran makanan pada lambung, sering terjadi pada anak dengan CP. Gejalanya berupa muntah dan perasaan tidak nyaman pada waktu makan. Anak dengan keluhan ini sering terlihat iritatif.
    • h. Gangguan orthopedi : seiring dengan pertumbuhan, otot yg kaku dan spastis menjadi pendek dan memicu kelainan pada tulang dan sendi. Hal ini paling sering terjadi pada pergelangan kaki, lutut, panggul, siku dan pergelangan tangan. Lebih dari itu, anak dengan CP beresiko mengalami lepas sendi panggul, terutama pada pasien yang tidak bisa berjalan. Pemeriksaan rontgen rutinsangat penting karena pemeriksaan fisik saja tidak cukup untuk mendeteksi resiko tersebut. Skoliosis juga mungkin terjadi, terutama pada kasus CP yang lebih berat.
    • i. Konstipasi : sangat sering terjadi anak dengan CP, penyebabnya tidak selalu jelas. Mungkin karena kurangnya aktivitas atau karena kurangnya asupan makanan berserat.
    • j. Penyakit tulang : anak dengan CP yang tidak aktif bisa menderita osteoporosis dini. Patah tulang lebih sering terjadi karena tulang yang rapuh. Terkadang diperlukan pengobatan untuk memperbaikinya.
    • k. Testis tidak turun : angka kejadiannya lebih tinggi pada abak dengan CP, harus diketahui sejak dini.

    NB: tidak semua anak memiliki problem diatas, sebaiknya memeriksakan anak sejak dini.

  5. Apakah anak saya akan membaik?
  6. Cerebral Palsy merupakan kondisi yang permanen dan kondisi yang mengikutinya akan tetap terjadi selama masa hidupnya. Namun dengan penanganan yang baik, keluarga dan anak dengan CP dapat menjalani kehidupan yang lebih baik. Penanganan anak seringkali memberikan perbaikan, bukan kesembuhan. Hal ini yang perlu diketahui dari awal.
    Bersambung………

    Tanya Jawab Cerebral Palsy

    Cerebral Palsy #2b

  7. Apakah kondisi anak saya akan bertambah buruk?
  8. Jawabannya ‘TIDAK’. Kerusakan pada otaknya tidak akan bertambah buruk karena sifatnya yg menetap. Namun kondisi anak akan terlihat lebih buruk karena beberapa alasan berikut :

    1. Seiring pertumbuhan anak, harapan orang tua dan keluarga makin bertambah. Tindakan sederhana seperti memakai baju, dan makan secara mandiri mungkin akan memakan waktu lebih lama dari anak2 lainnya. Hal ini terlihat sebagai kondisi yg memburuk walaupun sebenarnya tidak.
    2. Seiring pertumbuhan, anak makin menggunakan ototnya lebih banyak dan mungkin menjadi lebih kaku. Pada masa pertumbuhan cepat yg terjadi adalah pertumbuhan tulang melampaui pertumbuhan otot sehingga ototnya menjadi lebih tegang dan kelainan seperti jalan jinjit jadi makin terlihat. Kekakuan otot bisa berkembang menjadi sendi yg kaku atau bahkan kelainan tulang. Hal ini harus diidentifikasi dini untuk mencegah kelaianan yang lebih lanjut.
    3. Penyakit yg umum terjadi pada anak2 bisa menyebabkan pertumbuhan terhenti pada anak dengan CP, misalnya infeksi telinga atau tenggorokan.
    4. Stres emosional sering terjadi pada saat anak dipaksa untuk menguasai skill/kemampuan yang sebenarnya sulit untuk mereka lakukan. Anak bisa menjadi keras kepala atau menolak untuk bekerja sama. Hal ini bisa dianggap sebagai kondisi yang memburuk.
      Bila anak anda kehilangan skill/kemampuan yg sebelumnya bisa mereka lakukan, harap segera berkonsultasi dengan dokter anda.
  9. Apakah anak saya akan bisa berjalan?
  10. Orang tua biasanya ingin langsung mendapatkan jawaban atas pertanyaan ini segera setelah diagnosis. Sayangnya hal ini sulit untuk segera dijawab tanpa pemeriksaan yg lengkap dan berkelanjutan. Proses berjalan membutuhkan kerja sama dari otak, kekuatan otot yang memadai, tulang yg kuat untuk menopang tubuh, sendi yang berfungsi baik dan juga sensor keseimbangan yg mencukupi. Setiap gangguan pada faktor2 tersebut bisa mempengaruhi kemampuan seorang anak untuk berjalan.
    Pada CP dilakukan pengkategorian anak menggunakan sistem klasifikasi GMFCS (Gross Motor Function Classification System) dimana anak dengan GMFCS 1-2 diharapkan bisa berjalan mandiri, GMFCS 3 bisa berjalan dengan bantuan dan GMFCS 4-5 biasanya membutuhkan kursi roda untuk mobilisasinya.
    Mengenai GMFCS dan faktor-faktor yang membantu prediksi kemampuan jalan akan saya buat dalam tulisan terpisah.

  11. Apakah anak saya akan bisa belajar bicara?
  12. Terdapat variasi yang luas kemampuan bicara pada anak dengan CP, mulai dari yang bisa berbicara baik seperti anak lainnya, sampai yang mengalami kesulitan untuk mengontrol gerakan disekitar mulutnya. Evaluasi kemampuan bicara maupun terapi bicara sebaiknya dilakukan oleh ahlinya, serta perlu dipertimbangkan cara lain untuk berkomunikasi, misal tulisan atau alat elektronik lainnya.

  13. Apakah anak saya akan bisa mengurus dirinya sendiri?
  14. Tujuan dari berbagai tatalaksana anak dengan CP adalah untuk mencapai kemandirian semaksimal mungkin. Beberapa anak tidak menemui kesulitan untuk mandiri, lainnya mungkin mengalami keterlambatan dan pada beberapa anak dengan gangguan yang berat akan selalu membutuhkan bantuan dari lainnya. Hal yang penting adalah untuk terus berusaha menyemangati anak untuk mengurus dirinya sendiri semaksimal mungkin.
    Bersambung………

    Tanya Jawab Cerebral Palsy
    Cerebral Palsy #2c

  15. Apakah anak saya akan memiliki gangguan perilaku?
  16. Seiring dengan perkembangan, beberapa anak dengan CP akan menunjukkan perilaku yang kurang menyenangkan, tidak bisa bersosialisasi dan sulit untuk di kontrol. Beberapa alasannya mungkin karena rasa frustasi mereka karena tidak bisa bergerak atau berkomunikasi, misalnya anak dengan sedikit kemampuan bicara akan lebih sering berteriak untuk memulai interaksi dengan yang lain. Hal ini terkadang berhubungan dengan pembelajaran skill baru atau menurunnya fungsi yg sebelumnya membuat anak tersebut lebih mandiri. Konsultasi dengan psikolog atau terapi lainnya bisa membantu orang tua untuk mengatasi hal tersebut. Setiap anak memiliki karakter yang berbeda maka dari itu pendekatan yg dilakukan harus disesuaikan dengan sifat dan karakter anak tersebut.

  17. Apakah anak saya mempunyai angka harapan hidup yang normal?
  18. Sebagian besar anak dengan CP cukup sehat dan bisa diharapkan memiliki umur yang sama dengan anak2 lain. Sebagian kecil anak dengan CP yang berat dan disertai beberapa kondisi lainnya, misalnya epilepsi, mungkin mempunyai resiko umur lebih pendek terutama karena terkena infeksi berulang atau kejang yang tidak terkontrol. Untuk anak2 dengan resiko tersebut dianjurkan lebih berhati2 menjaga kesehatannya.

  19. Apakah saya sudah mendapatkan informasi yg menyeluruh tentang anak saya dari dokter maupun tenaga kesehatan lainnya?
  20. Jawabannya ‘YA’, dokter dan tenaga kesehatan sudah berusaha sebisa mungkin memberikan informasi menyeluruh sejauh pengetahuan mereka. Terkadang dokter dan tenaga kesehatan terlihat kesulitan menjawab, hal ini bukan karena mereka menyembunyikan informasi namun karena CP merupakan kondisi yang kompleks dan setiap anak memiliki perkembangan yg unik dan berbeda sehingga pendekatnya juga berbeda. Orang tua diharapkan juga aktif dalam mencari informasi mengenai CP melalui sumber2 yg bisa dipercaya, jauhi hal2 yg hoax, belom terbukti maupun beresiko. Konsultasikan semua hal baru kepada dokter dan tenaga kesehatan demi keamanan anak2.

  21. Apakah anak saya yg berikut akan menderita CP juga?
  22. Kecil sekali kemungkinannya terjadi, namun apabila ragu silahkan berkonsultasi dengan dokter anda untuk kemungkinan kelainan bawaan yg mungkin diderita.

Narasumber :

Nama : Dr. Patar Oppusunggu Sp.OT
Pekerjaan : Dokter Spesialis Orthopaedi dan Traumatologi di RSUD Kab Tangerang Banten.
Pendidikan :
– FKUI-RSUPN Cipto Mangunkusumo
– Departemen Orthopaedi dan Traumatologi FKUI RSUPN Cipto Mangunkusumo
– Fellowship Pediatric Orthopedic, Mumbai. India

Facebook Comments
Share Button

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *